Celiaquía: se realizó la primera reunión

El grupo de autoayuda para celíacos se reunió este martes pasado. Amelia Álvarez, del Área de pensiones, y Walter Alonso, de discapacidad, afirmaron que tanto los celíacos como los galactosémicos son considerados discapacitados viscerales y que analizan la posibilidad de incorporar un psicólogo para sumar a la información nutricional que se brinda.

“Debemos tener 5 o 6 nuevos celíacos, nos ha impactado cómo se está incrementando la cantidad, quizá porque antes no se hacían los estudios pero cada día aparecen más”, se sorprendió Amelia, quien comentó que están “trabajando en forma conjunta con Walter (Alonso), que es el Director de Discapacidad, porque la celiaquía si bien para algunos médicos no es discapacitante, para las Pensiones No Contributivas están considerados, tanto los celíacos como los galactosémicos, como discapacitados viscerales”, los que –según la funcionaria- se encuadran en tal categoría a aquellas personas que debido a alguna deficiencia en su aparato físico, están imposibilitadas desarrollar sus actividades con total normalidad, por ejemplo, el cardíaco o el diabético, que, pese a tener la mayoría de las veces su total capacidad intelectual, sensorial o motora, su problema les impide desarrollar su vida con total plenitud.

Asimismo, recalcó que la enfermedad no está relacionada con la edad, ni con otros condicionamientos. “Hay bebés que han nacido con celiaquía, y hay personas que con 50 o más años de edad recién se la descubren; es muy corriente que la gente empiece a decir ‘yo lo que tengo es colon irritable’ y cuando se comienzan a hacer los estudios detectan que es una celiaquía”, dijo Álvarez.

A su vez, explicó que “la función de este tipo de reuniones es nuclearlos a todos, cuentan las experiencias de unos a otros, se apoyan, intercambian información sobre el manejo de las harinas”, entre otras actividades. Para conformar un grupo de trabajo bien completo que cubra los intereses de los participantes, Amelia afirmó que analizar “de ser necesario incorporar la actuación de un psicólogo”, más allá de la actual apoyatura profesional que brinda la Lic. en Nutrición Inés Bergonzelli.

Por su lado, Walter Alonso comentó que “la Provincia les ofrece a las personas con celiaquía una tarjeta de alimentos, un subsidio por mes, y desde el Municipio, se los ayuda con una bolsa de alimentos específicos” y especificó que “en este momento varía entre 35 y 40 personas que retiran la bolsa por mes”.

Prensa Municipalidad de Bolívar

Celiaquía, nada de TACC, mucha conciencia

Tranquilidad y resignación fueron las primeras palabras que expresó el Dr. Eduardo Cueto Rua acerca del momento en que los pacientes reciben la noticia acerca de padecer celiaquía. Sin embargo el porcentaje de quienes rechazan la situación es levemente mayor, situación que tiene que ver con el grado de instrucción de las personas.

La asunción de la enfermedad es mucho más fácil de parte de los chicos. Agrega que “de las personas que concurren a los grupos de autoayuda, el 98% se siente muy bien, por lo que uno promueve, que para buscar el bien común, conviene reunirse para trabajar”.
En la jornada organizada por el Colegio de Farmacéuticos, su titular, Marcelo Vaglini sostuvo que “traer al doctor es una victoria total”. Destacó que “en base a nuestro compromiso con la salud y la calidad de vida de la población es que hacemos este tipo de encuentros”.
Cueto Rua recordó a los medios que antes de la charla fue recibido por las autoridades municipales, lo cual agradeció. “Pude ver que están preocupados, que hay una ordenanza” y que abarca los expendios de comida entre otros factores.
El médico demostró abundantes datos estadísticos a partir de los cuales fue orientando reacciones y acciones del celíaco. Explicó que entre los fastidios, encabezan la lista que “un profesional les diga que se van a curar, que un poquito no te hace nada, que todos te pregunten, que tengas que andar con viandas por la vida, que no haya menúes en el restaurant”.
Con muchos los años sin dieta, “en la enfermedad celíaca tenemos una enteropatía perdedora de proteínas y calcio, las personas mayores pierden de por sí el calcio al no hacer ejercicio, y si encima lo pierden por los intestinos, el destino es deformarse, ser chuecos, con dolores en todos los huesos”.
El médico insistió con que “el cumplimiento de la dieta es directamente proporcional a la instrucción del celíaco y su madre”.
En cuanto concientización, “cuando salimos a cenar, el celíaco pide bife con ensalada, porque si pide algo para el celíaco, la respuesta es no. Entonces la única forma de instalar el tema es hablarlo. Si vas al kiosco y pedís miel de avispa, una vez, otra y otra”, en algún momento la comprarán para el enfermo. “El kiosquero quiere vender”, por eso es necesario expresar las necesidades. “Hay que hablar de la celiaquía con buena onda, porque el objetivo es tener galletitas en el kiosco y no pelearme con el kiosquero porque no tiene galletitas”.
Cueto Rua sintetiza, las razas nativas no eran celíacos por genética y dieta. “La proteína de trigo, es la peor del mundo (…) pero para nosotros es sagrada, elegimos mal, porque es dura, elástica e indegerible, y a la vez tóxica, es el pan de cada día”.
Reconocer los síntomas, hacer campañas y conocer las posibilidades de celiaquía, producen los atajos hacia un diagnóstico acertado y temprano. En esos diagnósticos, el médico recomienda que primero debe desparasitarse a los niños, a fin de no confundir indicativos como las diarreas, y así trabajar directamente con los que puedan padecer la enfermedad. Cuando actúan los profesionales, “luego de tres meses, el celíaco, con el tratamiento, vuelve a tener un intestino delgado normal, con gran vellosidad para absorber la comida”, expresa Cueto Rua. Para ello, insumir comidas sin TACC es la base de cualquier tratamiento.

El investigador plantea, predictivamente, una singular observación. “Si un celíaco todo lo que come lo defeca, no podía crecer. ¿Dónde estarían los celíacos? Son petisos o no pueden quedar embarazadas porque no pueden mantener dos vidas, entonces había que ir a donde están los primeros de la fila y donde van las mujeres cuando no quedan embarazadas”.
Más de treinta años le llevó a Cueto Rua lograr que el logo Sin TACC pueda ser reconocido por las marcas y colocado en los envases. Ahí vuelve a reafirmar que la insistencia para instalar el tema da resultados.
Finalmente, entre otras recomendaciones, el profesional recordó que los estudios a los niños deben repetirse cada tres años, “pudiéndose realizar el primero a partir de los seis meses a partir de ingerir trigo, pero si está bien no es necesario hacerlo”.

*Agradecemos la colaboración de Néstor Calvo, Conciencia FM, 102.5, http://www.concienciaradio.com.ar

Colegio de Farmacéuticos: exitosa jornada de cocina para celíacos

El presidente del Colegio de Farmacéuticos de Bolívar, Marcelo Vagnini, dialogó con Medicina & Sociedad acerca de eventos realizados, los que pueden considerarse dentro de las políticas de responsabilidad social de la institución.

Vagnini recordó que recientemente se realizó una jornada sobre cocina para celíacos. Para ello se invitó a “Mónica Cortizas, que es de Buenos Aires, es muy reconocida en la materia”.
Explicó Vagnini que Cortizas, “por su historia de vida, más precisamente al año de vida de su hija le detectan que es celíaca, ella estaba muy mal, deja su trabajo y se pone a hacer esto”, que es convertirse en una referente indiscutible de la comida para quienes padecen la enfermedad. Continúa el profesional revelando que Cortizas “en un principio empieza a probar, desarrolla más de 300 recetas que pone en práctica en su mesa familiar, hasta que un día se acerca a Maizena y publican un libro”. A partir de allí, incluida la publicidad de la famosa marca, Cortizas “se hace muy conocida, viajando permanentemente para presentar talleres de cocina para celíacos”.
Actualmente, Cortizas ha desarrollado una página web en la que dispone, además de sus recetas, información útil para aplicar en el hogar de los celíacos. La misma es http://www.serceliaco.com.ar
Vagnini destacó el nivel de promoción que existe en la actualidad, tratamientos que para los familiares de los enfermos- suele ser oneroso. Sin embargo, según el farmacéutico, Cortizas logra revertir esa tendencia. Dijo que “ella usa distintas cosas a las que estaban acostumbradas acá, por manifestaciones de la gente que estaba ahí. Ella sostiene que no es tan caro, yo no tengo la experiencia de consumir esas cosas, pero puedo afirmar que lo que cocinó estaba riquísimo”.
El encuentro duró más de cinco horas, donde Cortizas se mostró como “una persona muy amable y práctica para cocinar, hizo participar a los presentes”, buscando en la interacción la promoción y socialización de las buenas prácticas. El profesional manifestó que entre los presentes, “muchas de las cuales ayudaron, se sorprendieron por lo bien que había salido. Acá, según dicen, se usa una harina que ya viene premezclada; ella no, ella utiliza mandioca, maizena, y con eso elabora sus recetas”.
Vagnini se mostró satisfecho por la respuesta del público. Describió que el mismo se llevó a cabo en la “cocina de la Sociedad Rural, quienes nos la prestaron sin ningún interés, en primera instancia, por lo que estamos muy agradecidos con ellos”.

El objetivo del Colegio
Vagnini sostuvo que éste tipo de actividades se llevan a cabo ante la “creencia de que el Colegio tiene que tener una función social. Ahora se ha dado que hacemos unas charlas de celiaquía, pero estamos abiertos a cualquier cosa”.
Recordó que “el año pasado hicimos una charla sobre medicina reproductiva, la que estuvo a cargo del Dr. Eduardo González Fabrizzi, quien logró el primer embarazo por fertilización asistida”. Agregó que también se han “realizado las charlas sobre celiaquía, y seguimos proponiendo nuevas actividades, algunas que tienen que ver con celiaquía, sino con otras cuestiones”. Manifestó que “como institución tenemos que estar presente. Creo que no todo tiene que ser trabajo y economía. Nos gusta hacerlo; te hace sentir muy bien porque organizaste una charla y está todo lleno”, lo que significó que “uno corrió durante un tiempo para organizar, hizo un esfuerzo importante y gusta mucho que la gente aplauda la iniciativa y te dan ganas de hacer otra. Yo estoy muy satisfecho”, aseguró.
Esos encuentros con el público no son comunes en otros colegios. Vagnini reconoce que sólo “surgió de una iniciativa nuestra; tenemos que estar presente en su ciudad; mucha gente no sabe ni dónde está el Colegio, y está para cuando se necesite, podemos traer un montón de charlas, tenemos la posibilidad de hacerlo”, declaró con entusiasmo.